
Gwladys Guillory, Alzheimer Europe : « Accueillir au congrès les personnes atteintes dans les meilleures conditions »
Pour commencer, présentez-nous Alzheimer Europe…
Alzheimer Europe est une organisation ombrelle qui regroupe 41 associations nationales Alzheimer présentes dans 36 pays européens. Notre objectif est d’informer sur la maladie et de travailler, en particulier au niveau de l’Union européenne, à ce que les lois donnent les mêmes droits aux personnes atteintes de démence, aux familles et plus globalement aux aidants, d’accès aux diagnostics, aux soins et aux aides diverses. Nous souhaitons améliorer la vie des personnes atteintes de démence et des aidants partout en Europe et tentons d’harmoniser, grâce à l’Europe, des législations nationales qui sont très différentes les unes des autres.
Quelle importance revêt le congrès dans cette stratégie ?
Le congrès est un moment essentiel. À la différence de beaucoup d’autres, il n’est pas un congrès médical. Au contraire, il est ouvert à toutes les personnes qui se sentent concernées : familles, aidants, personnels de soin, professionnels médicaux… et surtout 5% de nos 1000 congressistes annuels sont eux-mêmes atteints d’Alzheimer. Nous leur donnons un rôle très important dans le déroulé des conférences. Certains font partie des principaux orateurs et une session entière leur est consacrée. On les retrouve également dans les abstracts. Cette participation active des principaux concernés fait partie de nos particularités.
Que traitez-vous comme thèmes ?
Comme nous ne sommes pas dans une conférence médicale, nous évoquons tous les sujets qui touchent à la maladie : les questions d’éthique, l’art et la démence, l’évolution de la recherche, la sexualité des malades, les soins à la maison… En 2024, le thème global était « New horizons – Innovating for dementia ». Les interventions étaient réunies dans quatre grandes sessions, une à dimension plus politique, une autre consacrée à la recherche, une autre à la communication grand public, une dernière portait la voix des personnes atteintes de démence et ce qu’elles vivent au quotidien. Le congrès Alzheimer Europe est une grande réunion de famille. On le mesure chaque année aux chaudes embrassades et à la bonne humeur que nous partageons. Les congressistes qui viennent avant tout s’informer ont besoin de cette rencontre en vrai !
Zone de déjeuner à l'extérieur du CICG
Comment choisissez-vous les villes dans lesquelles vous organisez votre congrès annuel ?
Nous avons divisé l’Europe en cinq « régions » et mis en place un système de rotation entre ces 5 « régions », constituées chacune de pays où nous avons au moins un membre. Chaque année, on choisit donc une ville candidate dans la « région » concernée. Bien sûr, nous sélectionnons une ville dans laquelle un de nos membres est présent. Nous sommes très sensibles à l’accessibilité, non seulement parce que notre communauté est très internationale, mais aussi parce que nous voulons accueillir les personnes atteintes de démence dans d’excellentes conditions. La proximité avec un aéroport international est donc importante.
À côté de l’accessibilité, à quels autres critères êtes-vous sensibles ?
Nous regardons aussi, comme beaucoup d’organisateurs, les soutiens que peuvent nous apporter les pouvoirs publics locaux. Pour continuer à accueillir les malades pendant notre congrès, quel que soit leur milieu et quels que soient leurs revenus, nous devons pratiquer des tarifs les plus bas possibles. C’est pour cette raison que les aides logistiques, financières ou autres sont essentielles pour poursuivre cette politique de prix bas. Par exemple, la gratuité des transports publics à Genève et en Suisse pour tout congressiste est un atout indéniable. Enfin, dans notre modèle, l’implication de l’association locale compte beaucoup. Les moyens humains mis à disposition nous permettent d’optimiser également nos coûts.
J’imagine que le choix du lieu d’accueil est aussi essentiel…
Effectivement. La sélection du lieu est un enjeu fort, d’abord parce que l’accueil de personnes atteintes d’Alzheimer reste un acte très particulier et nécessite des facilités d’accès, de déplacement et de services optimales. À ce titre, le CICG-Centre international de conférences de Genève a été un partenaire efficace dans toute la logistique du congrès, en particulier de nos 400 orateurs. Je veux aussi souligner la collaboration fantastique avec le Suisse Convention Bureau, dont l’aide s’est avérée déterminante sur beaucoup d’aspects de ce congrès. Ça faisait des années que nous tentions de venir en Suisse et à Genève, la dernière édition en Suisse s’étant déroulée à Lucerne en 1998 !
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